Dr. Sheryl Lewin with PatientGli effetti psicologici della Microtia sul bambino sono influenzati da molti fattori, compresi gli atteggiamenti vostra cultura verso i bambini con differenze di aspetto, la vostra conoscenza e atteggiamento verso Microtia, di vostro figlio età, personalità e di genere, la gravità del Microtia, e il livello di peer prendere in giro le vostre esperienze bambino. Sarete confortato sapere, tuttavia, che il modo voi accordo con microtia del vostro bambino sarà il più forte fattore nella loro capacità di creare e mantenere una forte immagine di sé e fiducia in se stessi.




Quando mio figlio notare il suo / la sua Microtia?

E 'opinione comune che i bambini diventano consapevoli di come sono come a differenza di altri a circa due o tre anni di età. I bambini con Microtia inizia a notare che il loro orecchio(s) sono a differenza di quelli di altri bambini e, naturalmente, altri bambini guardano, commentare e fare domande, o anche prendere in giro il vostro bambino, soprattutto quando il bambino inizia a socializzare a livello pre-scuola o scuola materna.

Come posso aiutare il mio bambino ad affrontare Microtia?

Con il supporto positive da voi, altri membri della famiglia, insegnanti, e gli amici, si può aiutare il vostro bambino ad affrontare con successo le reazioni degli altri e con la sua lotta interiore con Microtia. Mentre il bambino risponderà secondo la sua personalità, un sostegno, un dato di fatto approccio che aiuta il bambino a capire sia Microtia e il piano per l'orecchio(s) to be repaired can minimize the risks for low self-esteem and lack of self-confidence. To help prepare your child for questions and staring when they are in social settings, practice different ways to respond with them. Per esempio, il bambino può dire: "Sono nato con Microtia, che significa che ho un orecchio piccolo. I medici mi stanno aiutando e mi sento bene. Let’s go play.” Remember, Microtia è solo un aspetto di tuo figlio o figlia meravigliosa, non il suo intero essere. Alza il tuo bambino come si farebbe con qualsiasi altro! Questo andrà un lungo cammino verso aiutare il vostro bambino ad affrontare le Microtia ed evitare difficoltà sociali con i coetanei, ritiro sociale, e problemi scolastici e comportamentali.

Se abbiamo in programma un intervento chirurgico precoce o attendere fino a quando il nostro bambino può essere coinvolto nella decisione?

Alcuni genitori programmazione chirurgia dell'orecchio ricostruzione prima dei cinque anni per evitare che il loro bambino di sperimentare e prendere in giro la coscienza di sé. Altri genitori decidono di aspettare fino a quando il loro bambino è abbastanza grande per essere coinvolti nella decisione. Se il bambino non ha alcun interesse apparente o auto-coscienza su Microtia, e sta procedendo bene accademico e sociale, ci può essere bisogno di un intervento chirurgico precoce ricostruzione dell'orecchio. Osservando con attenzione come il vostro bambino si occupa di Microtia, e da una ricerca approfondita e valutare le opzioni, ci si trova in una posizione eccellente per decidere quale sia l'opzione migliore per il vostro bambino.

Ci sono studi sugli effetti psicosociali della Microtia sui bambini?

Sì, esistono, ma tutti gli studi fino ad oggi sugli effetti psicosociali del Microtia (prima e dopo l'intervento chirurgico di ricostruzione dell'orecchio) si basano su Rib cartilagine dell'orecchio ricostruzione. Questa tecnica chirurgica dipende dall'età, perché cartilagine costale Operazione orecchie la ricostruzione necessita di cartilagine abbastanza costola per formare un orecchio, che non è generalmente disponibile fino a quando il bambino è 6 o 7 anni. Qualche ritardo cartilagine chirurghi ricostruzione anche di più, fino a quando il bambino è 10 anni, in order to have better projection of the ear. As a mother, Dr. Lewin capisce che i bambini a questa età possono a volte involontariamente o intenzionalmente essere insensibile e crudele, conseguente bambini con microtia difficoltà sociali e psicologiche. Per questo motivo, un vantaggio principale della chirurgia Medpor è la capacità di completare la ricostruzione da 3 anni.

La tecnica utilizza un impianto Medpor personalizzabile polietilene poroso per formare l'orecchio e, pertanto, non è età-dipendente. La tecnica chirurgica Medpor può essere eseguita già 3 anni, che consente di evitare gran parte la presa in giro, staring, e rischi per la stima di sé che il bambino altrimenti potrebbero verificarsi.

Sia come una madre e un chirurgo, Dr. Lewin ha una profonda preoccupazione per gli effetti psicosociali delle differenze cranio-facciali nei bambini. La sua esperienza nel trattamento di questi bambini in quanto 2005 l'ha portato a credere che presto l'intervento chirurgico di ricostruzione dell'orecchio può, in gran parte, prevenire gli effetti negativi psicologico vissuto dai bambini più grandi. Nel tentativo di dimostrare la sua ipotesi, Dr. Lewin, insieme con i suoi colleghi, Alexis Johns, Ph.D., una psicologa pediatrica all'ospedale dei bambini di Los Angeles, e Daniel In, BS (Albert Einstein College of Medicine) started a long-term scientific research study in 2008. This study involves both a prospective and a retrospective comparison of psychological profiles of Dr. Lewin pazienti prima e dopo l'intervento chirurgico Medpor Ear ricostruzione. I risultati preliminari sono stati presentati alla American Psychological Association (San Diego, 2010) e il palato americano Cleft - Associazione craniofacciale (Puerto Rico, 2011). (Per saperne di più)

Lettera di un paziente

Grade 1 Microtia EaLa lettera che segue è da un signore che è nato con l'orecchio mostrato a sinistra. Questo è un grado 1 Microtia sonora con atresia, dove l'orecchio è più piccola e un po deforme rispetto ad un orecchio normale, ma ha ancora le caratteristiche riconoscibili del cerchio elicoidale, il lobo dell'orecchio e alcune altre strutture. Non ha condotto uditivo e una grave perdita di udito. Relativo ai bambini nati con il grado 3 microtia, sembrerebbe essere una diagnosi più lieve fisica.

Quando questo paziente era un ragazzo, his parents took him to a prominent surgeon who did not recommend surgical repair as his condition was too mild to warrant surgery. From that point on, non ulteriori sforzi sono stati fatti per cercare di correggere l'orecchio di questa paziente. Infatti, he believed until this year that nothing could be done. When I met him for the first time, mi ha spiegato quanto sia significativo un problema crescere con questa condizione orecchio era per lui, and how he felt it has affected nearly every aspect of his life in a significant way. Although he related to me, come ha fatto la moglie, che raramente ha parlato del suo orecchio, la componente psicologica di microtia era estremamente significativo.

La lettera che segue è stata scritta da questo paziente su 3 weeks after I took him to surgery to correct his Microtia. He did not require either Cartilage Rib Graft or Medpor, ma piuttosto una complessa ricostruzione e riorganizzazione della cartilagine del suo orecchio.

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Caro Dr. Lewin,

You asked me if I would write you a letter describing what it was like to grow up and live with microtia from birth to adulthood. I readily agreed in the hope that my experiences and views might be helpful to parents that have children with microtia and aid them in determining whether to repair the microtia.

Prima, a little background. I am a man in my 40s, married with children. I was born with microtia which was not repaired until recently by you. My microtia was never repaired before because my parents did not know surgery was available and it was only a few months that I discovered that surgical repair was possible for me. Forse uno dei modi migliori per descrivere i miei sentimenti sulla mia microtia è quello di rispondere ad alcune delle questioni sollevate dai genitori di alcuni bambini con microtia.

Il bambino sembra che vada bene con lui e non si cura. This seems to be a common refrain among parents of children with microtia. The truth is that at a very young age children don’t really care about things like physical differences and, francamente, don’t know better. As they get older though, si lo so e non importa.

I will say from my own experience that although as a young child I certainly knew of the microtia, non mi ha preoccupato moltissimo fino a che non ha raggiunto circa 11 o 12. Part of this could be due to the different hairstyles of the time. I grew up in the 1970s and 1980s. In the 1970s, most males had longer hair and I was no exception. So to some extent it may have been out of sight, out of mind. While I knew I had the condition (e aveva atresia pure, così l'audizione non reale in quell'orecchio), Non ricordo che pesa su di me più di tanto.

But I can still remember how it hit me like a thunderbolt when I was around 11. I went from basically not thinking about the microtia to thinking about it all the time. How much my ear bothered me only grew worse as I grew older. The 1980s came and men’s hairstyles started getting shorter, eppure mi sentivo come se fossi stato in grado di tagliare i capelli corti. This became a big deal in high school – a very big deal. I can recall one kid who would keep asking me why I didn’t cut my hair. I remember another kid saying that no one has ever seen my ears and so I need to “lift my hair”.

I cannot fully express how stressful living with microtia was and the constant anxiety of trying to make sure that no one saw my ear. I lived with the stress my whole life – ogni giorno until I had the surgery. One might think that a person would get used to it, but I never did. I spent my life trying to ensure that no one saw my ear. Ciò significherebbe determinare dove mi trovavo in una stanza, dove mi sono seduto a un tavolo, ecc. The pressure was tremendous. There was lots of fear too– fear of the unknown. That is, se qualcuno ha visto il mio orecchio che cosa significherebbe? What would the reaction be? Even when I was out of school and an adult in the business world, this was always in my thoughts. My work was impacted to the extent that I wasn’t fully focused when I was worrying about my ear. Any social situations, come le riunioni del personale, provocato grande ansia perché ero così consapevole del mio orecchio.

Quindi direi che, anche se un bambino molto piccolo non importa, at some point they definitely will. They may learn to accept it (Non ho mai fatto), ma si cura e quasi certamente essere disturbati dal loro orecchio.

Ognuno ha qualcosa su di loro che a loro non piace. Questo commento sembra sorgere nel contesto del "così mio figlio ha microtia, plenty of people have something about them they wish they could change.” Some people have a big nose or are too short or too tall. Some people are slow or bad athletes. Sì, è vero, even a super model would likely change various things about their body. Tuttavia, Penso che la differenza non è una differenza di grado, but a difference in kind. Per esempio, mentre un naso grosso potrebbe non essere ottimale, it’s common. People may not like it, but no one really thinks twice about it. The ear, tuttavia, is different. Microtia is not common – it is a rare facial deformity. People aren’t used to seeing an ear that didn’t form properly. It draws negative attention in a way that a big nose does not. So yes, mentre molti (più?) la gente ha cose su se stessi che potrebbero voler cambiare, there is a difference between the usual and the unusual. All of us, in particolare i bambini, vogliono adattarsi e di essere normale.

Nessuno se ne accorge, e se lo fanno, a loro non importa. This is easy for someone without microtia to assume. Certainly people do notice the microtia. Do they care? I don’t know. What I do know is that I spent my whole life trying to hide my ear for fear that someone would see it and feel negatively towards me.

Conclusione. Nonostante la mia microtia, I have lived a full and enjoyable life. I have a great family and a successful career. But I know too that it was always with me and made my life more stressful than it needed to be.

It is not for me to tell parents of kids with microtia that they should or shouldn’t fix their child’s ear. I wouldn’t presume to do that. Each parent has to decide what they believe is best for their child. I am just sharing my life story. I am a parent too. Per fortuna i miei figli non sono nati con la condizione, ma se avessero microtia, I would have chosen surgery for them without hesitation. I would do so in the hope of sparing them the stress and hardship that I endured until my recent surgery. Since I had my microtia repaired I have never felt so free and relaxed in social settings like restaurants. I am much less self-conscious and it feels as if a weight has been lifted from me.

Vorrei aggiungere che se i genitori scelgono di andare avanti con la riparazione, that I think you are a tremendously talented and creative surgeon. I discovered that this type of surgery is not like others that can always be done “by the book”. You are able to work with the uncertainty of the reconstruction or procedure in order to achieve the best result possible. More than that, you are a wonderful and caring person who always made me feel comfortable with the process. If you could do this with my curmudgeonly self, I just think with amazement of what you could do for a child. I should note too that I say these things of my own free will. I was not paid, niente promesse sono state fatte da me, né era il mio braccio ritorto in alcun modo! My hope is that sharing my own experience will help other families with microtia.

Cordiali saluti,
Un Paziente


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